Terapia logopedyczna dzieci z zespołem Downa
- Charakterystyka i przyczyny zespołu Downa
Zespół Downa ( ZD) po raz pierwszy został opisany przez Johna Langdona Downa w 1866 roku. Początkowo J. L. Down typował 12 cech klinicznych. Później, wskutek licznych badań oraz rozwoju medycyny wykryto znacznie więcej cech typowych dla osób z ZD.
Cechy charakteryzujące można zestawić w trzech grupach:
- Cechy zewnętrzne, fizyczne i ich związek ze zdrowiem,
- Cechy osobowości i zachowania się,
- Cechy rozwoju intelektualnego, motorycznego i społecznego.
Większość cech można już dostrzec u dziecka w okresie noworodkowym.
Są to:
- płaska i okrągła twarz, szeroka nasada nosa, małe i asymetryczne uszy,
- skośnie ustawione szpary powiekowe i choroby oczu ( może występować krótkowzroczność oraz zez),
- mała głowa zniekształcona w części potylicznej oraz w wymiarze przednio- tylnym,
- krótka i gruba szyja,
- włosy proste i twarde,
- nawyk otwartych ust z powodu wiotkości mięśni okrężnych żuchwy i języka,
- niewielka jama ustna oraz przesadnie szerokie lub bardzo wąskie wargi,
- często wysunięty z jamy ustnej, przerośnięty język, tzw. „ makroglosja”,
- wady zgryzu i uzębienia,
- wysokie strzeliste i wąskie podniebienie tzw. „ gotyckie”,
- wrodzone wady serca,
- nieproporcjonalne kończyny górne i dolne w stosunku do tułowia,
- szerokie dłonie o grubych palcach,
- często występujące infekcje układu oddechowego,
- deficyty słuchu
- niski wzrost ( maksymalnie do 140- 10 cm) (Minczakiewicz, 2001).
Wymienione cechy są charakterystyczne dla tego zespołu i jeśli są widoczne u danego dziecka, to świadczy o występowaniu zespołu Downa. Jednak nie wszystkie te cechy muszą występować u każdego dziecka.
Najważniejszą podstawową przyczyną zespołu Downa są zaburzenia genetyczne. Badania prowadzone przez francuskiego genetyka Jerome’ Lejeune’a pokazały, że wszystkie osoby z zespołem Downa łączy jedna wspólna cecha: dodatkowy chromosom w parze 21. W związku z tym w odniesieniu do tej grupy występuje określenie „ osoba z trisomią 21”.
Dzieci z ZD mają problemy z nabywaniem i kształtowaniem się mowy w zależności od stopnia niepełnosprawności intelektualnej.
Okresy rozwoju mowy i języka u pacjentów obciążonych ZD występują ze znacznym opóźnieniem w porównaniu do ich zdrowych rówieśników.
Dysproporcje zauważalne są już w „okresie melodii”, etap głużenia u dzieci z ZD przypada pomiędzy 4 a 13 miesiącem życia, a gaworzenie może się pojawić w 7 m-cu życia i trwać nawet do 6 roku życia. W cięższych przypadkach dzieci z ZD jedynie mogą sygnalizować najprostsze potrzeby lub najbliższego otoczenia. Wszystkie kolejne okresy rozwoju mowy ( wyrazu, zdania, swoistej mowy dziecięcej) u dzieci z ZD są znacznie opóźnione, nawet o kilkanaście lat, a w niektórych wypadkach rozwój mowy u dzieci i młodzieży z ZD zatrzymuje się na etapie zdania, który u dzieci prawidłowo rozwijających się trwa do 3 roku życia. Zdania wypowiadane przez dzieci i osoby z ZD to zdania pojedyncze o bardzo prostej konstrukcji gramatycznej. Ze względu na liczne nieprawidłowości anatomiczne artykulatorów ( zbyt duży język, nieprawidłowy zgryz, obniżone napięcie mięśniowe) strona foniczna mowy osób z ZD jest zamazana, bełkotliwa, nieczytelna lub mało czytelna, jednym słowem niezrozumiała dla najbliższych i otoczenia. Nieprawidłowe napięcie mięśniowe znosi właściwą prozodię mowy w zakresie rytmu, tempa i melodii oraz zaburza prawidłową koordynację oddechowo- fonacyjno- artykulacyjną, a także powoduje nosowanie. Zaburzenia artykulacyjne u chorych na zespół Downa spowodowane są patologicznymi zmianami w obszarze jamy ustnej, gardła i krtani.
Każde dziecko, u którego zdiagnozowano ZD, powinno być objęte opieką specjalistyczną: lekarską, fizjoterapeutyczną, psychologiczną, pedagogiczną, logopedyczną. Zadaniem logopedy jest opracowanie programu rehabilitaCJI z uwzględnieniem stopnia upośledzenia.
Terapia jest długotrwała, a jej celem jest przede wszystkim wypracowanie modelu komunikowania się z otoczeniem poprzez rozwijanie mowy czynnej i biernej lub komunikacji alternatywnej.
- Mowa dziecka z zespołem Downa na tle ogólnego rozwoju
Podczas rozwoju dziecka z ZD można dostrzec opóźnienia oraz dysfunkcje w dojrzewaniu struktur fizjologicznych na poziomie rozwoju intelektualnego, społecznego oraz psychicznego. Ściśle z tymi sferami związany jest rozwój mowy. Z wiekiem można zauważyć wolniejszy rozwój fizyczny i psychiczny dzieci z zespołem Downa oraz opóźnienie rozwoju mowy, która jest zwykle niewyraźna. Mowa dziecka z ZD rozwija się z opóźnieniem w stosunku do pełnosprawnych rówieśników, przy czym w procesie rozwoju mowy u tej grupy można dostrzec podobne etapy kształtowania się mowy jak w przypadku dzieci nieobciążonych trisomią 21. Widoczna jest jednak dysproporcja w poszczególnych stadiach rozwoju języka. I tak, zjawisko głużenia pojawia się między 4 a 13 miesiącem życia, natomiast gaworzenie między 7 miesiącem życia a 6 rokiem życia. Występują nawet takie przypadki dzieci z trisomią21, które kończąc 1 rok życia, opanowały jedynie głużenie. Pierwsze słowa pojawiają się nawet po 3 roku życia i są nimi leksemy odnoszące się do najbliższego otoczenia. Ich postać foniczna jest tak zamazana, że pozostają one niezrozumiałe nawet dla najbliższych osób. Podczas mówienia fonacja odznacza się zmiennym rytmem, tempem i melodią oraz skróconym czasem trwania głoski. Wymowa poszczególnych wyrazów jest osłabiona i przerywana oddechem w wyniku zbyt krótkiej fazy wydechowej. Właściwej artykulacji nie sprzyjają także deformacje w jamie ustno- gardłowej oraz dysfunkcje krtani. Zdania w wypowiedziach dzieci z ZD pojawiają się z opóźnieniem nawet kilkunastoletnim w porównaniu z prawidłowo rozwijającymi się rówieśnikami. Niektóre osoby z ZD nie opanowują umiejętności posługiwania się mową na poziomie zdania. Natomiast, jeśli pojawia się umiejętność nadawania mowy na poziomie zdania, to są to wypowiedzenia pojedyncze o prostej, nierozbudowanej konstrukcji.
Opóźnienia w rozwoju mowy oraz ograniczenia w jej opanowaniu spowodowane są m.in. nieprawidłowym funkcjonowaniem systemu nerwowego oraz niewłaściwym napięciem mięśniowym aparatu artykulacyjnego. Spośród wszystkich trudności z komunikacją werbalną należy wymienić problemy z artykulacją, zdolnością do spokojnego mówienia, kłopoty z akcentowaniem dźwięków, występowania nosowania zamkniętego lub otwartego. Niektóre głoski w izolacji są wymawiane właściwie, ale zniekształceniu ulegają w potoku fonicznym, w obrębie wyrazu i zdania. Etiologia niewłaściwej mowy dotyczy uszkodzenia OUN bądź uszkodzenia dróg nerwowych lub narządów artykulacyjnych uczestniczących w procesie nadawania mowy. Nie bez znaczenia pozostaje wadliwa budowa anatomiczna nosogardzieli lub jamy ustnej. Zniekształceniu postaci fonicznej mowy sprzyja również zbyt wysokie podniebienie przy krótkim podniebieniu miękkim, rozszczep podniebienia, mięsisty i gruby język. Dodatkowo na słabą jakość wymawianych głosek ma wpływ mała sprawność motoryczna warg skutkująca zakłóceniem artykulacji głosek dwuwargowych ( m, p, b) i wargowo- zębowych ( f-w).Wśród innych przyczyn nieprawidłowej wymowy należy wymienić czynniki środowiskowe, tzn. niewłaściwe podejście osób z rodziny wobec dziecka z ZD , np. brak kontaktu dziecka z osobami mówiącymi, niewłaściwe wzorce wymowy, ograniczona stymulacja rozwoju mowy, izolowanie dziecka od rodzeństwa i rówieśników.
Istotny wpływ na rozwój mowy ma duże opóźnienie w rozwoju motorycznym, przez co mięśnie dzieci z ZD są wiotkie i hipotoniczne. Dzieci z dodatkowym chromosomem oddychają zawsze przez usta, które w związku z tym są notorycznie otwarte. Często z ust wystaje zbyt duży język, który powoduje deformacje uzębienia. Natomiast wady zgryzu związane są z dysglosją. To właśnie występowanie różnych chorób i uszkodzeń u dzieci z ZD jest przyczyną dużego zróżnicowania w zakresie osiągania przez nie umiejętności rozwojowych.
Na rozwój mowy bezpośrednio ma wpływ poziom intelektualny, im głębsze upośledzenie, tym większe kłopoty z opanowaniem werbalnego sposobu komunikacji. Znaczna liczba dzieci z trisomią 21 nie posługuje się mową werbalną. Jako środek zastępczy dzieci te wykorzystują gesty i mimikę w celu poinformowania bliskich o swoich potrzebach. Najbardziej zaburzoną sferą w rozwoju dzieci z ZD jest myślenie. Dziecko z ZD nie jest w stanie opanować materiału o charakterze abstrakcyjnym. Jedynie materiał konkretny jest dla niego dostępny, ale musi być przyswajany w procesie długiego uczenia się. Dla rozwoju mowy bardzo ważny jest rozwój społeczny i emocjonalny opisywanej grupy dzieci. Ich emocje są mało zróżnicowane. Jednak w pracy terapeutycznej utrudnienie stanowi występujący u tych dzieci silny upór i negatywizm. Z kolei rozwój społeczny przebiega dużo lepiej. Są to wyjątkowo miłe i pogodne dla otoczenia osoby. Potrafią mocno przywiązywać się do terapeuty.
Sposoby pracy terapeutycznej z dziećmi z ZD
Praca logopedyczna z dzieckiem z ZD nie jest terapią kilkumiesięczną, zakończoną całkowitym sukcesem. Przeciwnie, terapia trwa latami, której przebieg zmienia się w zależności od potrzeb i rozwoju dziecka. Cel terapii logopedycznej uzależniony jest od jakości i ilości towarzyszących ZD zaburzeń. Duże znaczenie ma stopień niepełnosprawności intelektualnej.
- Osoby z lekkim stopniem niepełnosprawności intelektualnej wymagają „lekkiego wsparcia”, co oznacza, że są one w stanie żyć samodzielnie z pomocą np. opiekuna społecznego. W takiej sytuacji ważne jest usprawnienie procesu komunikacji danej osoby z otoczeniem w stopniu umożliwiającym jej funkcjonowanie w społeczeństwie.
- W odniesieniu do dzieci z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i znacznym zmienia się cel terapii logopedycznej, którym jest w tym przypadku umożliwienie podopiecznemu kontaktu z otoczeniem. Wówczas należy wypracować nawyki związane z mówieniem: nawyk zamykania ust i przełykania śliny, właściwy tor oddychania. W dalszej kolejności pracuje się nad opanowaniem przez dzieci podstawowego zasobu słów niezbędnego w codziennym porozumiewaniu się. Niejednokrotnie niemożliwe jest wypracowanie werbalnego sposobu komunikacji ( dotyczy to szczególnie osób z głębokim i znacznym stopniem niepełnosprawności intelektualnej).
Poniżej przedstawiam wskazówki do pracy logopedycznej z dziećmi z zespołem Downa. Są one ogólne, tzn. należy je modyfikować w zależności od potrzeb małego pacjenta.
W ramach terapii logopedycznej należy uwzględnić :
- Ćwiczenia oddechowe,
- Ćwiczenia usprawniające narządy artykulacyjne,
- Zabawy słuchowe,
- Gry i zabawy usprawniające motorykę małą i dużą.
Ćwiczenia w zakresie motoryki dużej można prowadzić jako ćwiczenia logorytmiczne, w tym: ćwiczenia rytmu, tempa, koordynacji ruchowej, ćwiczenia słowno- muzyczne.
Żmudne ćwiczenia wymowy, budowania pojęć lub innej aktywności umysłowej można przeplatać ciekawymi dla dziecka zabawami przy muzyce.
- Ćwiczenia oddechowe służą usprawnianiu aparatu oddechowego poprzez korygowanie oddechu oraz wzmocnienie i wydłużenie fazy wydechowej. Wykonywane w formie zabawowej z wykorzystaniem różnych pomocy mogą przynieść oczekiwane rezultaty, np. dmuchanie na piłeczki ping-pongowe, piórka, waciki, robienie baniek mydlanych, nadmuchiwanie baloników…
- Z kolei ćwiczenia usprawniające motorykę narządów artykulacyjnych ułatwiają pracę nad poprawą artykulacji poszczególnych głosek. Można tu zaproponować następujące ćwiczenia z wykorzystaniem lustra, np.: ćwiczenia usprawniające mięśnie okrężne warg, ruchy języka, ćwiczenia podniebienia miękkiego zakończonego języczkiem, zabawy w „ kląskanie”, „ mlaskanie”, „cmokanie”, „parskanie”, ćwiczenia fonacyjne oraz fonacyjno- głosowe służące modulowaniu siły głosu i jego wysokości wykonywane w formie mruczenia, wyśpiewywania samogłosek ustnych (w izolacji lub w grupach).
- Wysłuchiwanie oraz różnicowanie i naśladowanie słyszanych dźwięków z otoczenia ( zwierząt, instrumentów, pojazdów, odgłosów z życia domowego, odgłosów przyrody) stanowi przykład ćwiczeń słuchowych, przy czym prezentowane dźwięki są zróżnicowane pod względem długości, natężenia i wysokości.
Ćwiczenia artykulacyjne wykonuje się w celu wywołania głosek, których dziecko nie realizuje. Jeśli sposób artykulacji zostanie zaprezentowany, należy przejść do utrwalenia wymowy danej głoski wg metodyki postępowania logopedycznego: w sylabach, w różnych pozycjach w wyrazie, a następnie w zdaniach. W przypadku dzieci z ZD wymagane są liczne powtórzenia.
Wymienione tutaj ćwiczenia narządów mowy, oddechowe, artykulacyjne i słuchowe można z powodzeniem wykonywać w ramach dogoterapii lub integracji sensorycznej. Szczególnie cenna jest dogoterapia jako metoda wspierająca terapię osób niepełnosprawnych, wpływa na spontaniczną aktywność dziecka wobec psa, wpływa na przełamanie lęku i pogłębienie kontaktu z otoczeniem. Podczas kontaktu ze zwierzęciem dziecko chętniej wzbogaca umiejętności werbalne, poszerza zasób słownikowy, naśladując psa, ćwiczy sprawność narządów mowy, np. oblizywanie warg ruchem okrężnym, ruchy języka w pionie i poziomie. W ramach ćwiczeń integracji sensorycznej w terapii logopedycznej ma miejsce naśladowanie z wykorzystaniem kanału słuchowego, wzrokowego i dotykowego. Tzw. naukowa zabawa rozwija słownictwo, podnosi poziom ogólnych zdolności ruchowych oraz wpływa na prawidłowy poziom napięcia mięśniowego i rozwój motoryki małej.
Program terapii logopedycznej powinien zawierać oprócz wyżej wymienionych ćwiczeń i zabaw także wzbogacanie słownictwa poprzez swobodne rozmowy z dzieckiem, opowiadanie oraz czytanie bajek , opisywanie ilustracji. Ponadto należy skupić się na rozwijaniu umiejętności czytania i pisania, jak również aktywizowania dzieci do uczestnictwa w życiu społecznym poprzez piosenki, wiersze lub inscenizacje.
Jagoda Cieszyńska- Rożek proponuje stosowanie tzw. Metody Krakowskiej, której najważniejszym założeniem jest „ podjęcie natychmiastowej stymulacji, co w sytuacji zespołu Downa jest możliwe już od pierwszego miesiąca życia. Wśród elementów Metody Krakowskiej, które można zastosować w usprawnianiu dziecka z ZD, można wymienić: stymulację słuchową, komunikację ułatwioną, gesty wizualizacyjne i gesty interakcyjne, manualne torowanie głosek, techniki komunikacyjne, programowanie języka, symultaniczno- sekwencyjną naukę czytania, terapię funkcji wzrokowych, stymulację pamięci, wybór dominującej ręki, ćwiczenia kategoryzacji, stymulację funkcji motorycznych, kształtowanie zachowań społecznych, stymulację lewej półkuli mózgu, kształtowanie myślenia przyczynowo- skutkowego, logoterapię i inne.
Poza proponowanymi powyżej ćwiczeniami w przypadku niektórych dzieci z ZD mogą dodatkowo pojawić się zaburzenia płynności mowy. Wówczas do terapii należy dołączyć techniki i strategie stosowane w eliminowaniu niepłynności. Objawy jąkania dotyczą dzieci z ZD, u których zarówno mowa czynna jak i bierna rozwija się stosunkowo dobrze. Zadaniem terapii logopedycznej jest również podnoszenie kompetencji komunikacyjnych poprzez utrwalenie umiejętności, takich jak utrzymywanie kontaktu wzrokowego, pauzowanie lub frazowanie. Jednak najważniejszym celem terapii w przypadku dzieci z ZD jest sprawienie, by jąkanie nie powstrzymywało ich od mówienia.
W usprawnianiu komunikacji werbalnej z dzieckiem powinni uczestniczyć rodzice/opiekunowie, utrwalając nabyte w gabinecie umiejętności oraz prowadząc tzw. „ wychowanie językowe”. Polega ono na takich działaniach rodziców, które mają na celu wzbudzanie tzw. radości mówienia i chęci powiadamiania. W ramach wychowania językowego opiekunowie powinni obdarzać komentarzem wszystkie czynności, które wykonują razem z dzieckiem: prowokować dziecko do nazywania przedmiotów z jego otoczenia, zachęcać je do opowiadania na temat tego, kogo widziało na spacerze lub co robiło w szkole czy przedszkolu, w obecności dziecka zadawać sobie pytania i odpowiadać na nie. Konieczne jest tutaj wprowadzenie zasad tzw. mówienia naprzemiennego, nawet jeśli dziecko nie jest w stanie samodzielnie wypowiedzieć repliki adekwatnej do nadawcy lub odbiorcy komunikatu. Należy ograniczyć liczbę kierowanych do dziecka poleceń. Polecenia należy konstruować bardzo krótko i schematycznie.
W sytuacjach, jeśli zespołowi Downa towarzyszy głębokie upośledzenie intelektualne, nie jest możliwe wypracowanie werbalnego sposobu porozumiewania się z dzieckiem. Należy wówczas wprowadzić zastępcze sposoby komunikacji. Istotne jest, by nie zniechęcać dziecka do przekazywania pragnień, potrzeb, życzeń. Wszelkie takie informacje dzieci z ZD mogą przekazywać gestem, mimiką, dotykiem, układem ciała lub środkami paralingwistycznymi ( śmiechem, płaczem, krzykiem). Ważne, by tor wymiany informacji był skuteczny. Można wykorzystać AAC, np. w sytuacji, gdy porozumiewanie się werbalne jest niewystarczające do realizacji potrzeb poznawczych i społecznych. AAC stosuje się w roli wspomagającej. Spośród systemu znaków manualnych, dźwiękowych, graficznych, przestrzenno- dotykowych, najczęściej stosuje się system Blissa, Makaton, piktogramy, PCS
( Symbole Komunikacji Obrazkowej), przy czym należy pamiętać, że wprowadzając wybrany sposób pozawerbalny, nie należy rezygnować z terapii mowy.
Zebrała i opracowała
logopeda Maryla Pieniak
